Eutanasia, la scelta di Max Fanelli e il mio appello

boldrini-fanelliMax Fanelli, malato di Sla, annuncia la sospensione delle terapie per chiedere ai Capigruppo di Camera e Senato di discutere le leggi sul fine vita. Appello al quale ho risposto. Ecco come.

L’annuncio di Max Fanelli – 10 ottobre

Mentre passano le settimane, per tutti noi, malati terminali di patologie incurabili e progressive, i disagi psicofisici aumentano e devi riuscire ad adattarti o a sopportare i nuovi dolori, le nuove incapacità.
Io ad esempio, rimasto con un occhio solo e l’udito funzionanti, ho appena avuto una congiuntivite e ho subìto un’ulteriore semi paralisi della palpebra dello stesso occhio e sono costretto a farmelo inumidire ogni 15 minuti. Per scrivere 3 righe con il pc a controllo oculare, ci ho impiegato anche due ore. Tutto questo per 20 giorni. Oltre ai disagi derivanti dalla patologia, sto gradatamente perdendo l’udito a causa di un accumulo di secrezioni all’interno dell’orecchio.
Insieme a tante altre situazioni come la mia, incredibilmente, i diritti dei morenti  sono costantemente trascurati dai capigruppo di Camera e Senato che ignorano completamente ogni appello a legiferare in tal senso, da ovunque esso provenga. A nulla sono valse la legge di iniziativa popolare sul fine vita depositata
a settembre 2013 dall’Associazione Luca Coscioni, gli innumerevoli appelli di malati e familiari, i nostri due appelli ad occuparsi del problema, accompagnati dalle firme di 82 deputati e senatori, l’invito a legiferare
della Presidente della Camera Laura Boldrini e dell’ex Presidente della Repubblica Sergio Napolitano.
Nel nulla sono finiti i nostri appelli sia scritti che videoregistrati al Presidente Mattarella ed al Papa. E’ inaccettabile che vengano trattati in questo modo migliaia di malati terminali, costretti dall’assenza di una legge sul fine vita a subire dolori e sofferenze condivise sia dal malato che dalla famiglia. E’ incredibile che cadano nell’oblio cosi velocemente le nostre richieste, quelle del movimento #iostoconmax e quelle di migliaia di cittadini italiani o personaggi famosi e politici che si sono fatti fotografare con la nostra cartolina speciale, inviatami poi a casa e consegnata a luglio, tramite la Boldrini, nelle loro mani, scivolando nella totale indifferenza dei capigruppo di Camera e Senato. Noi parliamo di Dolore, di Malattia, di Morenti. Noi rivendichiamo il diritto alla Libertà ed alla Dignità, di tutti. Caro Stato, se non mi dai la libertà e la dignità, tieniti pure le medicine per la Sla!

La mia lettera – 13 ottobre

Caro Max, ho appreso con grande preoccupazione che hai deciso di interrompere ogni terapia di contrasto alla tua malattia. Ho letto che la scelta di rinunciare alle medicine l’hai presa come estrema forma di protesta contro la mancanza di una legge sul fine-vita, ed allora permettimi di rivolgermi ancora a te, come quando ci siamo visti in casa tua a luglio, per chiederti un supplemento di fiducia nelle istituzioni.

Sai come io la pensi al riguardo: il Parlamento non può continuare a sottrarsi alle proprie responsabilità. Nonostante l’indubbia delicatezza di una materia dalle molte implicazioni etiche, religiose e sociali, la risposta del legislatore non può essere a mio avviso la scelta di non scegliere, di chiudere gli occhi su un problema che tocca nel profondo tanti cittadini e coinvolge tanti operatori del settore sanitario. A maggior ragione quando la responsabilità di produrre una legge ci è richiesta anche dai molti firmatari della proposta di iniziativa popolare che l’Associazione Luca Coscioni aveva presentato già a settembre 2013. Un testo che è ancora fermo ai nastri di partenza dell’iter parlamentare, come accade purtroppo alla grandissima parte delle proposte che arrivano alle Camere sulla spinta del consenso dei cittadini.

Sai anche, Max, che non è nelle prerogative della Presidente della Camera imporre un tema alla discussione delle Commissioni o dell’Aula. Io posso sollecitare i gruppi a considerare con maggiore attenzione le proposte di iniziativa popolare, come ho  fatto ripetutamente dall’inizio della legislatura e come faccio ancora una volta adesso, anche sulla base del tuo drammatico richiamo.

Voglio ringraziarti per la determinazione con la quale continui a rivolgerti alle istituzioni, esigendo che non lascino soli cittadini in grave difficoltà che chiedono di  poter decidere della propria vita. Ma ho anche una richiesta da farti: riprendi a curarti, per favore. Non deve esserci bisogno che tu metta ulteriormente a rischio la salute per ottenere l’attenzione dovuta a te e ai tanti come te. Per avere un Paese più giusto, in cui sia meno marcato il ritardo della politica e delle istituzioni rispetto al sentire diffuso della società, è necessario ancora a lungo il tuo impegno. Con grande affetto.

La risposta di Max Fanelli – 19 ottobre

Cara Laura, ho ricevuto la tua lettera con enorme soddisfazione, un pizzico di orgoglio ed anche di stupore. La tua sensibilità alle tematiche sociali e sui diritti civili è nota, così come la tua serietà e rigorosità come Presidente della Camera è sotto gli occhi di tutti.

Mi hai chiesto di avere fiducia nelle istituzioni e di riprendere le cure per la SLA. Colgo quindi l’occasione per dichiarare perché non riesco a cogliere appieno la tua richiesta. Non riesco ad avere fiducia nella grande maggioranza dei capigruppo quando, da 25 mesi, hanno dimostrato completa indifferenza a tematiche che riguardano il fine vita, un argomento che dovrebbe essere trattato con un rispetto laico e con sensibilità verso coloro che soffrono una condizione disumana.

Capigruppo oltremodo che rappresentano parlamentari e vengono consigliati da politici che si presentano per motivare o criticare le leggi in discussione con una spigola in tasca, o facendo le bollicine, o con 82 milioni di emendamenti, e con comportamenti, anche simbolici nonché violenti che contrastano totalmente con i principi educativi che cerchiamo di insegnare ai nostri figli e nipoti con l’aiuto delle scuole primarie. Capigruppo stimolati o guidati da leader che giustificano la loro ideologia contraria all’eutanasia, supponendo una possibile gravidanza di Eluana Englaro. Che dire poi dell’influenza della Chiesa nelle tematiche sociali e dei diritti civili come ora per le unioni civili?

La mia vita è segnata. La patologia ha raggiunto una diffusione irreversibile e destinata a concludersi con un fine vita che non so se mi premierà avvolgendomi senza o con quanto dolore. Lasciare questa vita una settimana o un mese prima per la sospensione delle cure, quando si vive in queste condizioni non è un dramma.

Quale che sia, anticipata o meno, la dedico a coloro che ostacolano questo processo democratico, per pregiudizio, acquiescenza o inerzia, sperando che si riesca ad avviare quel processo che porterà in breve tempo ad avere una legge degna di un Paese laico e civile. Io, comunque vada, non riuscirò a godere di questa legge. Non riprenderò le cure specifiche per la Sla quindi.

Continuerò a lottare, proprio perché ho fiducia nelle istituzioni e nei cittadini italiani che stanno mostrando di essere più maturi del legislatore, ma sono disposto anche ad interrompere l’alimentazione forzata qualora ce ne fosse bisogno , insieme a tutti i sostenitori del movimento #iostoconmax fino alla fine, supportato dagli oltre 200 parlamentari, dal movimento Possibile di Pippo Civati e dai sempre più numerosi movimenti ed associazioni anche nazionali, fino al mio ultimo colpo d’occhio, per gli ideali di Giustizia sociale, Dignità e Libertà in cui ho sempre creduto. So che stiamo dalla stessa parte. Ti rinnovo la mia Stima.

La mia replica – 19 ottobre

Mi fa piacere che Max mi consideri una persona a lui vicina, ma mi addolora la sua scelta di non voler riprendere le cure.

Comprendo l’amarezza e la stanchezza, ma voglio sperare che i temi da lui proposti possano trovare ascolto in Parlamento. Tra i capigruppo e i deputati ci sono tante persone sensibili e responsabili. Ancora venerdì scorso la questione è stata sollevata nella conferenza dei capigruppo. Io non chiedo che sia approvata una determinata proposta di legge: il mio ruolo di terzietà non mi consente scelte di merito legislativo.

Ho chiesto e chiedo però che si prendano in considerazione, che si esaminino quelle proposte, tra le quali ce n’é una di iniziativa popolare sottoscritta da decine di migliaia di cittadini. Poi ognuno voterà come crede. Ma serve un segnale di attenzione non solo nei confronti di Max, ma di un tema, certamente delicato e complesso, che tante persone giustamente considerano importante in una società moderna e avanzata. La Camera non può lasciare soli i cittadini di fronte a problemi così grandi.

Share Button

Commenta

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicatoI campi richiesti sono marcati da *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*

3 commenti su “Eutanasia, la scelta di Max Fanelli e il mio appello

  1. considero il caso Englaro una vergogna. non è possibile far morire qualunque essere di fame e di sete. sarebbe bastata un po’ di morfina. vergogna dovrebbe provarla il padre che ha accettato la decisione. se io, da medico, mi fossi trovata di fronte a quella ragazza inerme mi sarei addolorata moltissimo. per tutti gli atri casi in fase terminale sono d’accordissimo, una volta stabilita l’irreversibilità della patologia che genera solo sofferenza al soggetto interessato, alla propria famiglia, e al personale che si occupa dell’assistenza che si proceda celermente alla stesura di una legge che disciplini un fine vita dolce. ai politici sarà capitato di assistere alle sofferenze di un familiare. ed allora procedano. per i cattolici voglio ricordare che il cardinale Martini rifiutò le cure palliative che si usano nei malati in fase terminale. a chi consiglia ai portatori di SLA di proseguire le cure voglio dire che, per tale patologia, non c’è cura efficace. un grazie al presidente della camera di aver permesso la scrittura degli articoli. il suo ruolo è super partes e pertanto…..

  2. Elisabetta dice:

    Caro Max, anche se in ritardo ricevi la mia piena solidarietà verso le tue decisioni, che hanno bisogno di tanto coraggio; ogni essere ha il diritto di scegliere di andarsene, quando le resistenze fisiche e psichiche sono annientate. Mi vengono in mente alcuni versi di Dante riguardo a un personaggio storico: ” Libertà va cercando ch’è si cara come sa chi per lei vita rifiuta”. Un abbraccio intenso.

  3. anche per l’eutanasia il nostro paese arriva (speriamo che arrivi) ultimo. non solo serietà e intelligenza, in primis si tratta di pietas che ognuno di noi dovrebbe provare nei malati in fase terminale. ma i politici, mi chiedo, non hanno avuto familiari torturati da cure inefficaci? in fondo all’anima credo che tutti sarebbero d’accordo con la buona morte ma qualche ragione politica impedisce loro di far cessare le sofferenze che, da medico, ho visto molte volte. quanto alla chiesa cattolica non dimentichiamo che il cardinale Martini arrivato alla fine rifiutò le cure palliative che sono le uniche terapie disponibili per i malati terminali. lo stimatissimo cardinale ha dato un importante segnale e la chiesa dovrebbe tenerne conto. già Ippocrate diceva che il primo atto del medico è lenire dolorem. e noi a migliaia di anni di distanza non riusciamo a lenire dolorem ai malati che sono costretti ad esistere. non a vivere ma ad esistere perché le condizioni in cui si trovano non gli consentono di vivere ma soltanto di esistere. altro argomento d’interesse nazionali sono i diritti degli omosessuali. parlo non di matrimonio ma di unioni di fatto escludendo, a mio avviso le adozioni per una serie di motivi che ritengo scontati. sono certa che il presidente della camera, anche se super partes, sarà d’accordo con queste considerazioni.