“Noi genitori di figli autistici in lotta contro i mercanti di false terapie”

graziella-foto-wdi Graziella Lanzetta

Simone è nato nel maggio del 1996 e giorno dopo giorno, notte dopo notte, mentre lo guardavo crescere, scivolava via da noi e dal nostro mondo.E’ cominciata così la mia battaglia come mamma di un figlio autistico, scoprendo che il mio bambino non era come gli altri e accorgendomi che il dolore è così grande che a volte è quasi assente. Ricordo come fosse oggi i suoi primi mesi, la difficoltà a comunicare, la pediatra che minimizzava dicendomi soltanto che era un bel maschietto prematuro. Verso i due anni è cominciato il lungo calvario nei vari Centri di Neuropsichiatria Infantile, prima a Roma poi a Siena. Infine la diagnosi: Simone, che intanto aveva compiuto tre anni, era affetto da autismo. Una delle difficoltà più grandi che noi genitori ci troviamo ad affrontare è quella di avere un figlio che non sa comunicare normalmente, che reagisce agli eventi in modo del tutto irrazionale e per noi inspiegabile. A volte si esprime solo attraverso comportamenti violenti oppure è tormentato da ossessioni intorno alle quali ruota la vita dell’intera famiglia. Una tragedia umana aggravata dall’incredibile ritardo della ricerca scientifica che non sa dare un nome alle cause di questa malattia devastante e dall’inadeguatezza di chi dovrebbe offrire alle famiglie sostegno e cure e invece  è disorientato e alimenta convinzioni non scientifiche.

Non possiamo e non dobbiamo credere che l’amore quotidiano possa essere prodigioso: eppure anche di fronte a incredibili odissee per ottenere una diagnosi o una terapia, a pellegrinaggi da un luminare all’altro, tra ASL – cliniche, psicologi e neuropsichiatri, tante famiglie riescono a sperare, combattere e a volte anche a gioire. Il consiglio che posso dare agli altri genitori con il mio stesso problema è di non perdere tempo, cercare di capire subito da che tipo di autismo il bambino è affetto. Cosa manca alle famiglie di ragazzi autistici? Strutture extrascolastiche dove i bambini possano essere aiutati da persone qualificate, scuole nelle quali siano promossi  progetti  specifici sull’integrazione ma soprattutto fare rete con ASL, enti locali e la partecipazione delle varie associazioni. Come mamma auspico che ci sia più etica e più serietà nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico.

In occasione del 2 aprile “Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo” sento il dovere di mandare un messaggio incentrato sull’attuazione delle Linee guida dell’Istituto superiore di sanità affinché si faccia “piazza pulita” di tutte quelle terapie la cui efficacia  non è mai stata dimostrata o smentita da 30 anni di ricerche. Tali Linee guida sono per noi genitori l’unico modo per  difenderci dai ‘mercanti di false terapie’ e dai ‘venditori di fumo’ e pretendere dall’istituzione pubblica terapie efficaci di cui hanno realmente bisogno. Cito, solo per fare un esempio, la comunicazione facilitata che, pur comparendo fra gli interventi non raccomandati per l’autismo nelle linee guida 21 I.S.S. , continua ad essere praticata.

Molti non sanno che l’autismo è la prima causa di handicap in Italia ed è una vera e propria emergenza sociale.

Graziella Lanzetta è mamma di Simone e presidente Associazione Onlus “Il piccolo albero di qui” 

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Un commento su ““Noi genitori di figli autistici in lotta contro i mercanti di false terapie”

  1. Marta Pecci dice:

    Il titolo del mio commento: “Riuscire a vedere dentro ciò che si vuole tenere nascosto”

    Sono sorella di un (ormai) uomo di 55 anni che ha un disagio psichico da molti molti anni. Questo “molti molti” è costituito da anni di sofferenze e lotte per vincere la solitudine dentro le mura domestiche.
    Il territorio nazionale ha la presenza di soggetti con disagio psichico nascosto e tenuto controllato dato che i distretti sanitari e operatori sociali sono annientati dal taglio della spesa pubblica ma non solo e cioè dalla tecnica meglio controllare e tenere nascosto che riuscire a coinvolgere le famiglie in progetti di riabilitaizone che esistono ma sconosciutti a tante famiglie.
    Il dato informativo statistico “disagio psichico non dichiarato” ma che è sotto la voce di “altro” non emerge fino a che la volontà pubblica, e non dico politica perchè non comanda la politica ma il buon senso di chi emana le leggi, non si dirige verso il coinvolgimento del vero problema del tessuto sociale: l’emarginazione sociale nascosta e non contata, conosciuta e impotente a far emergere la propria voce.
    Lottare e vincere per riuscire ad avere un calendario di attività sociali per un utente con disagio psichico dopo quasi 40 anni è di auspicio per la volontà pubblica a voler intervenire subito sul problema e non utilizzare più metodi e tecniche sanitarie che hanno il solo obiettivo di “agire,addormentare,tenere sotto controllo” e quindi sfruttare la mancata informazione alle famiglie e sfruttare l’impotenza economica delle famiglie.
    Le associazioni familiari che hanno l’obiettivo di far emergere il disagio psichico sono tante, troppe e dislocate nel territorio nazionale e dovrebbero avere un unico partner e non tanti partner poichè ogni regione ha un suo protocollo. Non tutte le famiglie possono scegliere di andare in quella regione dove il disagio psichico è al centro dell’attenzione della mentalità politica(ora uso politica) in quanto il problema sociale è così diffuso che è improponibile non curarsi del tema.
    Smarrirsi nella giungla dei progetti sociali è facile come è facile mantenere i piani riabilitativi appena sufficientemente al livello di attenzione e mai oltre verso la vera riabilitazione.
    Ricordo che essendo volontaria conosco il dolore e la sofferenza in quei reparti giovani e che accolgono bambini con handicap gravi dove la ricerca ha un grande ruolo ma non potrà mai fermare la evoluzione della malattia psichica anche in tenera età(sapevate che i reparti psichiatrici esistono anche per bambini? si ignorano? non si vuole leggere l’indicazione “reparto psichiatrico”?).
    La solitudine sociale, l’uso del virtuale in modo insano, i problemi sociali legati alla violenza, sfruttamento, relazione sociali, mobbing, bullismo, droga, prostituzione in tenera età, influenze sociali sono temi che fanno della società una società con individui soli, sofferenti e che non trovano la struttura che li accoglie sufficientemente per guarire e inserirsi dopo la caduta a terra.
    Imparare ad imparare, la conoscenza, la partecipazione, la condivisione, la cultura politica,la cultura sociale ed altro ancora sono gli strumenti sociali da elevare e dare valore.
    Lo stato equivale a società e non sono due distinti istituti.